В Латвии сотни детей живут с различными формами расстройств аутистического спектра (РАС). Среди них – пятилетний Карлис, которому официально диагностирован аутизм. Его мать, Кристине Наркевица, вспоминает, что Карлис был долгожданным ребенком и в раннем возрасте развивался вполне типично. Однако к полутора годам у него начали проявляться первые тревожные симптомы.
«Моя жизнь перевернулась с ног на голову, а все надежды рухнули», – делится Кристине Наркевица. «Сначала он стал беспрерывно кричать. Стоило нам зайти в магазин, как он начинал кричать изо всех сил, затем падал на пол и оставался лежать. На наши призывы он совершенно не реагировал».
«В два года мы отдали его в детский сад. Именно там, на фоне других детей, мы впервые осознали: разве нормально, что все дети похожи, а Карлис так сильно от них отличается?» – вспоминает мать. «Он не отзывался на имя, избегал зрительного контакта и даже стал забывать слова, которые уже знал».
Дальнейший путь Кристине и Карлиса был наполнен многочисленными визитами к врачам, комплексными обследованиями, включая проверку мозга, что в итоге привело к постановке диагноза и оформлению инвалидности. Однако родители не теряли времени и немедленно начали активную борьбу за будущее сына, записав его, в частности, на АВА-терапию (Прикладной анализ поведения). Эта методика направлена на социализацию детей с РАС, развитие их коммуникативных навыков и навыков самообслуживания.
«Мы обучаем их социально приемлемому поведению. Для каждого ребенка составляется индивидуальный тест. Затем маленькими, последовательными шагами мы формируем те навыки, которые необходимы им в повседневной жизни», – поясняет АВА-терапевт Санита Александровича. «Когда Карлис только начал посещать наши занятия, он совсем не разговаривал. Мы постепенно учили его произносить звуки, затем соединять их в слоги и, наконец, формировать слова».
Сейчас Карлису пять лет. Он общается, активно идет на контакт. Глядя на него со стороны, трудно предположить, что у ребенка есть какие-либо особенности развития. Кристине с гордостью демонстрирует рисунки сына: всего год назад, по ее словам, он лишь «чиркал по бумаге», а сегодня способен нарисовать целую семью или изящное крыло бабочки.
Однако родители подчеркивают, что этот впечатляющий прогресс стал результатом колоссальной работы: АВА-терапия, физиотерапия, занятия в бассейне, логопед, аудиолог, миофункционалист, песочная и музыкальная терапии, а также терапия теплыми зернами. Специалисты и родители занимались с Карлисом непрерывно на протяжении нескольких лет, в значительной степени оплачивая эти услуги из собственного кармана.
«Это его жизнь, это и моя жизнь, моя неустанная работа, которую я вкладываю в него, в его будущее. Из этих кажущихся мелочей строится его большой жизненный путь», – подчеркивает мать. «Каждый кирпичик, который мы бережно укладываем, помогает Карлису продвигаться вперед по этому пути».
До 2020 года в Латвии ни АВА-терапия, ни другие виды ранней помощи детям с аутизмом не финансировались государством. Родители несли все расходы самостоятельно, что составляло в среднем 3,5 тысячи евро в год. Те, кто не мог позволить себе такие траты, обращались за помощью к благотворительным организациям, например, в Фонд детской больницы, который уже десять лет собирает средства для таких детей.
«С каждым годом потребность в подобной поддержке стремительно росла. В прошлом году благодаря пожертвованиям мы смогли оказать помощь 340 детям», – говорит Лиене Дамбиня, руководитель Фонда детской больницы Риги. «Долгое время со стороны государства эта категория детей оставалась без должного внимания».
Несколько лет назад латвийское государство также подключилось к работе с детьми с РАС, и, согласно сообщениям, к 2026 году размер помощи их семьям был удвоен. Теперь оплачиваемую государством терапию смогут получить не сто, а двести детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте от двух до семи лет.
Впервые на такую оплачиваемую помощь могут претендовать и дети старшего возраста – те, кому уже исполнилось семь лет и кто пошел в школу. В текущем году финансирование будет предоставлено 27 семилетним детям с такими диагнозами.
«Дети с расстройствами аутистического спектра – часть нашего общества. Они так же успешно могут интегрироваться и жить полноценной жизнью, как и все мы», – заявляет Рейнис Узулниекс, министр благосостояния Латвии, подчеркивая важность инклюзии.
Тем не менее, родители в Латвии отмечают, что государственной поддержки для детей с аутизмом по-прежнему недостаточно для всех нуждающихся: в очередях за благотворительной помощью стоят еще сотни семей.
Кристине, опираясь на собственный опыт, обращается к родителям нейроотличных детей и настоятельно призывает их не игнорировать проблему и не терять драгоценное время. Чем раньше начнутся коррекционные занятия, тем выше шансы ребенка успешно интегрироваться в общество и вести самостоятельную жизнь. И, как правило, чем раньше специалисты начинают работать с ребенком, тем более значимых результатов можно добиться.
Она также, вторя министру Узулниексу, призывает жителей Латвии и других стран задуматься: люди с РАС живут среди нас. Не всегда «плохое» поведение чужого ребенка на улице является результатом избалованности или невоспитанности. Иногда за этим стоит конкретный диагноз и особенности восприятия мира.
«На самом деле, больше всего меня тревожит, как он будет жить, когда нас не станет. Что с ним будет, когда он останется один в этом мире», – размышляет Кристине Наркевица о будущем Карлиса. «Мы ведь не вечны, и однажды нас не будет рядом. Какой тогда будет его жизнь?»
